Vivir con albinismo: la lucha de quienes desafían el día a día

La Asamblea General de las Naciones Unidas decidió proclamar el 13 de junio del año 2014 el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, con el objetivo de crear conciencia  sobre esta particularidad genética que hace que las personas que lo padecen sean víctimas de discriminación.

“El albinismo es una condición genética y es hereditaria, quiere decir,  que lo heredamos de nuestros papás y si o si para que nazca una persona albina tiene que tener su papá el gen o sea ser portador el papá y la mamá para que nazca una persona albina. Esta condición lo que afecta seria que no tienen melanina, entonces tienen disminuciones visuales, no tienen pigmento en el pelo, en la piel, en los ojos. Entonces, les afecta mucho el sol. Ellos necesitan protectores solares, lentes, ayudas ópticas, gorros. Es un tema el día a día llevarlo”, comentó Yohana Vargas madre de una nena de 6 años con albinismo, quien pertenece al grupo Albinismo Argentina, una organización que tiene por objetivo informar, orientar, brindar apoyo, concientizar y mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo en su contexto. En ella están incluidos “papás, mamás, abuelos y personas con esta condición donde nos ayudamos, compartimos experiencias”, mencionó Vargas.

A nivel nacional, en el año 2019, se presentó la Ley de Albinismo que obtuvo media sanción en Diputados, pero luego se trabó en Senadores y perdió estado parlamentario.

“Necesitamos que los senadores y diputados aprueben la ley para que ellos tengan una mejor calidad de vida. Porque ellas nacen albinos y mueren albinos. Entonces necesitan  esta ley para una mejor calidad de vida”, sostuvo Yohana.

En este contexto, se torna importante tomar conciencia y sensibilizar sobre el estado de quienes continuamente son discriminados por su condición. Del mismo modo, acabar con el estigma y las falsas creencias sobre esta enfermedad. “En el día internacional sobre la sensibilización del albinismo, es necesario sensibilizar que estas personas si existen, que necesitan ayuda, pero que son personas normales, comunes y corrientes. No son brujos, no tienen poderes. Eso sería lo mejor desestigmatizar muchas cosas”, puntualizó Vargas.