Conocé la asociación que busca reunir a los albinos en San Juan
A fines del 2021 comenzó a formarse ALBI San Juan, una asociación que busca ayudar a los albinos que vivan en la provincia. Y no solo ayudar, sino guiar, colaborar, reunir, y que puedan conocer sus derechos, luchando por una justa causa que es el de que la sociedad pueda entender y comprender lo que pasa alguien que tiene albinismo, “el albinismo no es una enfermedad sino una condición” aclaró María Luz Ozollo, integrante de ALBI y también quien padece de albinismo.
A nivel nacional se encuentra Albinismo Argentina, y en muchas provincias también hay referencias de asociaciones. En San Juan, ALBI es una asociación sin fines de lucro y creada exclusivamente para ayudar a los albinos. En conjunto con Albinismo Argentina se está buscando implementar una ley a nivel nacional pero eso conlleva un arduo trabajo para legislarla en el país, si hay referencias de provincias como Misiones y Tucumán, que pudieron lograrlo. Se busca también llegar a Salud Pública, lograr que se tenga en cuenta una ley provincial para los albinos. “En este momento se esta trabajando para poder presentar un proyecto a nivel provincial por la diputada Fernanda Paredes,” relató a Espacio de Opinión María Luz.
ALBI San Juan busca concientizar a los sanjuaninos sobre qué es ser albino, y las diarias complicaciones con las que luchan. La luz solar, la luz artificial, problemas en la piel y en el peor de los casos el de la visión.
Por ello la necesidad de tener una ley que los ampare y los proteja.
ALBI San Juan está en búsqueda aun de más personas albinas, y te están buscando! Si conoces a un familiar, amigo, vecino pásale las líneas de contacto para que sepa que no está solo y que en la provincia hay más que buscan lograr un reconocimiento y ayuda con respecto al albinismo.
TESTIMONIO DE UNA DE LAS INTEGRANTES DE ALBI SAN JUAN
Valentina nació en Buenos Aires, me diagnosticaron su albinismo en el parto, porque no hay estudios antes donde te lo diagnostiquen. Y luego un genetista dio el diágnostico del tipo de albinismo que ella tiene, mencionó la mamá de Valen, Yohana.
Valentina usa protector solar cada 2hs expuesta al sol, porque sino tiene quemaduras severas, y usa anteojos especiales con filtro solar porque sufre fotofobia, y también con aumento, usa gorros porque se quema el casco.
Además Yohana su mamá, remarcó que como parte de ALBI San Juan piden la inclusión, “ser albino es una discapacidad, pedimos una ley que ampare sus necesidades básicas, el estado no está presente con las ayudas que ellos necesitan de forma indispensable para su bienestar y poder llevar una vida lo más normal posible con todos los cuidados que requiere”.
Si queres comunicarte:
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